Ein offener Brief

 

Der Grund

für diesen offenen Brief:

 

Zum aktuellen

Forschungsstand

bei ME/CFS

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)*

22. Juli 2025

Fachleute schätzen die Erkrankung bislang uneinheitlich ein: Während ME/CFS von einigen als dramatisch unterdiagnostiziert oder vernachlässigt angesehen wird, stellen andere es als primär somatisch bedingte Erkrankung in Frage. Das Thema ist für die Neurologie besonders relevant, da viele Betroffene hier Rat suchen, und erfährt bei der DGN eine wissenschaftlich geprägte hohe Beachtung. Aus neurologischer Sicht ist es problematisch, dass mit dem Begriff der „Enzephalomyelitis“ eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks postuliert wird, die in aller Regel bei „ME/CFS“ nicht nachweisbar ist. Da es neben der potenziellen Heilung und Linderung von Beschwerden auch um den Schutz der Erkrankten geht, sollte abgewogen und evidenzbasiert vorgegangen werden, um nicht unwissenschaftliche Diagnostik und Therapien zu unterstützen, die die Betroffenen gefährden könnten.

Die wichtigsten Argumente sind dabei:

• In den letzten fünf Jahrzehnten ist es nicht gelungen, ME/CFS mit Biomarkern wie Blut oder Alkoholtests oder in der Bildgebung des Gehirns (va MRT) zu identifizieren.
• Bei dem Leitsymptom der Symptomverschlechterung nach Anstrengung (Post-exertional Malaise (PEM)) gibt es viele Gründe zu Gruppenunterschieden zwischen ME/CFS-Patienten und gesunden Kontrollen; Trotzdem bleiben die genauen biologischen Ursachen/Mechanismen der Symptomatik unklar.
• Es handelt sich um ein vielgestaltiges, nur schwer differenziertes Beschwerdebild, das teilweise anatomisch und physiologisch nicht erklärbare Formen annimmt. Es überlappt mit zahlreichen Erkrankungssymptomen aus der Inneren Medizin, Rheumatologie, Endokrinologie, Psychiatrie, Psychosomatik und Infektiologie.
• Die vorliegenden Studien zur Häufigkeit von ME/CFS haben oft große methodische Schwierigkeiten, ua heterogene Populationen, unzureichende Kontrollgruppen, erschwerte Objektivierung der Symptome. Dasselbe gilt für Risikofaktoren (zB vorbestehende psychiatrische Erkrankungen). Diese methodischen Schwierigkeiten sind eine Herausforderung für die Interpretation der Studiendaten und künftige Forschung.
• Bisher existierte keine wissenschaftlich erwiesene wirksame Behandlung, welche auf den vermuteten biologischen Mechanismen abzielt. Daher gibt es einen „Wildwuchs“ von nicht evidenzbasierten, zum Teil in ihrer vermuteten Wirksamkeit widerlegten, Behandlungsangeboten (id R. mit Selbstzahlung durch Betroffene).

Im Rahmen einer sachlichen Herangehensweise hat die DGN schon früh intensive Forschung gefordert. Aus den Reihen der deutschen Neurologie wurden wissenschaftliche Projekte gestartet, z. B. bei der Suche nach Biomarkern (valide objektive Diagnosekriterien), nach wirksamen Behandlungen oder dem Verständnis der Krankheitsmechanismen. In der Tat wurden der ME/CFS-Forschung vor allem im Zusammenhang mit dem „Post-COVID-19 Zustand“ mit stärkerer politischer Unterstützung relevante finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt, die weiterführende Forschung ermöglichen.

Die Kommission ‚Neuroimmunologie‘ der DGN hat insbesondere immunologische Mechanismen im Blick, wie Autoantikörper, Immunzellen oder Entzündungsmechanismen. Bislang konnten in diesem Forschungsbereich auch nach intensiven Forschungsbemühungen keine konsistenten und validierten Zusammenhänge identifiziert werden, die zu neuen wirksamen Therapieansätzen bei ME/CFS geführt hatten. Angesichts der bisherigen Erkenntnisse ist derzeit nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle bei ME/CFS spielen. Inwieweit möglicherweise andere, nicht entzündliche Faktoren relevant sein könnten, ist Gegenstand aktueller Forschung.

Zukünftige Forschungsansätze sollten dabei aber nicht überwiegend auf immunologische Erklärungsansätze gerichtet sein: Es sollten auch diagnostische und therapeutische Verfahren aus anderen Bereichen der Medizin, einschließlich dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen, miteinbezogen werden, um der Vielgestaltigkeit des Krankheitsbildes gerecht zu werden.

Wichtig ist die Beratung von Betroffenen darüber, dass es bisher keine speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassenen Medikamente oder andere Therapieverfahren gibt. Durch den Mangel an evidenzbasiert wissenschaftlich gesicherten Daten können derzeit keine nichtzugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden. Interdisziplinäre Versorgungsangebote für Menschen mit schwerem ME/CFS werden dringend benötigt. Nicht zuletzt zur Prävention der durch die oft sehr belastenden Symptome hervorgerufenen Suizidgedanken ist dabei eine psychiatrische Mitbetreuung geboten.

 

*Mit Dank an die Kommission ‚Neuroimmunologie‘ der DGN, Peter Berlit, Frank Erbguth, Christian Geis

(Quelle: https://www.dgn.org/artikel/zum-aktuellen-forschungsstand-bei-me-cfs)

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Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025
 

Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum aktuellen Forschungsstand bei Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) zur Kenntnis. Diese bleibt in mehrfacher Hinsicht hinter dem internationalen Forschungsstand zurück und birgt die Gefahr, die Versorgungslage sowie die öffentliche und politische Wahrnehmung von ME/CFS erneut in eine überholte und für ME/CFS-Erkrankte schädliche Richtung zu lenken.

Die veröffentlichte Stellungnahme der DGN wird dem formulierten Anspruch nicht gerecht, den aktuellen internationalen Forschungsstand sachlich und umfassend einzuordnen. Statt neue Erkenntnisse aufzugreifen und das Krankheitsbild differenziert und realistisch darzustellen, werden biomedizinische Ansätze relativiert und ein stärkerer Fokus auf psychosomatische Konzepte gefordert, die international jedoch längst als nicht mehr haltbar gelten. Das gefährdet nicht nur die wissenschaftliche Anschlussfähigkeit, sondern auch die Versorgung Betroffener, da nachweislich unwirksame und potenziell schädigende Therapien, wie Aktivierungsprogramme oder vermeintlich kurativ eingesetzte kognitive Verhaltenstherapie, erneut legitimiert erscheinen. Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet und zudem nicht im Einklang mit dem wissenschaftlichen Kenntnisstand ist, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in einem 2023 publizierten Fachartikel ausführlich dargelegt.

Auch der Zeitpunkt der Stellungnahme wirft Fragen auf. Gerade jetzt, da das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ME/CFS zur Forschungspriorität erklärt hat, wäre eine evidenzbasierte Positionierung der Neurologie nach aktuellem Stand der Wissenschaft nicht nur angemessen, sondern dringlich erforderlich. Nur so lässt sich der notwendige Forschungsschub effektiv unterstützen. Wie dringend notwendig dieser auch aus gesamtgesellschaftlicher Perspektive ist, zeigen aktuelle Daten zur Prävalenz und den Kosten von ME/CFS und Long COVID (Daniell et al., 2025).

1. Medizinisch-wissenschaftliche Perspektive
Die DGN betont wiederholt, wie vielgestaltig und schwer einzugrenzen die Erkrankung sei. Es entsteht der Eindruck, dass die Legitimität von ME/CFS als Krankheitsentität in Frage gestellt wird. Dabei sind klare somatische Befunde seit Jahrzehnten bekannt und definierte Diagnosekriterien längst etabliert. Diese Argumentation erscheint umso weniger nachvollziehbar, als gerade die Neurologie oft mit komplexen, systemischen Krankheiten befasst ist, wie etwa der Multiplen Sklerose (MS) oder dem systemischen Lupus erythematodes (SLE). Dank endlich angeschobener Forschungsinvestitionen hat die biomedizinische ME/CFS-Forschung deutliche Fortschritte gemacht – insbesondere in den Bereichen Immunologie, Energiestoffwechsel und vaskuläre Dysfunktion. Einen wesentlichen Beitrag dazu haben Erkenntnisse aus der Forschung zum Post-COVID-Syndrom geleistet. Diese sollten für ME/CFS als eine der wichtigsten Untergruppen des Post-COVID-Syndroms in Zukunft validiert werden.

Besonders kritisch ist, dass zentrale Forschungsergebnisse zu den pathobiologischen Grundlagen von ME/CFS der letzten Jahre in der Stellungnahme der DGN unberücksichtigt bleiben. Dabei wurden in den vergangenen Jahren eine Vielzahl pathophysiologischer Veränderungen bei ME/CFS beschrieben und wiederholt repliziert. Dazu zählen neuroimmunologische Auffälligkeiten wie veränderte Zytokinmuster im Liquor und Blut sowie Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, die mit der Symptomschwere korrelieren. Ein besonders eindrücklicher Befund sind die IgG-Transferstudien aus Yale und Amsterdam, in denen Antikörper von ME/CFS- und Post-COVID-Betroffenen auf Mäuse übertragen wurden. Die Tiere entwickelten daraufhin ganz ähnliche Symptome (wir berichteten hier). Belastungstests bei ME/CFS-Kranken zeigen muskuläre Gewebeschädigungen, ergänzt durch Hinweise auf reduzierten zerebralen Blutfluss, endotheliale Dysfunktion und erhöhte Laktatwerte im Liquor (siehe Pathophysiologie von ME/CFS). Diese organischen Befunde passen zum klinischen Bild von ME/CFS und wurden auch in Long-COVID-Kohorten bestätigt (siehe Replikationstabelle). Umso unverständlicher ist es, dass sie in der Stellungnahme der DGN keine Berücksichtigung finden.

ME/CFS ist über das in Studien physiologisch eindeutig belegte Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM) gut von anderen Erkrankungen abzugrenzen (Cotler et al., 2018). Die der PEM zugrundeliegenden pathophysiologischen Störungen werden immer besser verstanden und bieten Potenzial für die Entwicklung von Biomarkern (Appleman et al., 2024; Charlton et al., 2025). Die Orthostatische Intoleranz als ein weiteres charakteristisches Symptom zeigt einen deutlichen Zusammenhang zu einem in aufrechter Position bei ME/CFS-Betroffenen reduzierten zerebralen Blutfluss und tritt bei fast allen Betroffenen auf (Campen et al., 2020; Campen et al., 2024). Auch der Brain Fog und die Fatigue bzw. die kognitive und muskuläre Fatigabilität als weitere zentrale Symptome können objektivierbar erfasst werden. Über die Kanadischen Konsensuskriterien (Carruthers et al., 2003) ist ME/CFS nach differenzialdiagnostischer Abklärung klinisch zu diagnostizieren, vergleichbar mit anderen klinisch diagnostizierbaren und gerade in der Neurologie gängigen Erkrankungen wie z. B. Migräne oder Depression. Natürlich stimmen wir dabei mit der DGN überein, dass eine Sicherung und Erleichterung der Diagnose über einfach in der Praxis anwendbare validierte Biomarker in Zukunft wünschenswert wären. Die Validierung von Biomarkern erfordert gezielte Studien – ein Feld, zu dem die Neurologie mit ihrer Expertise beitragen könnte, sofern sie sich aktiv in die ME/CFS-Forschung einbringt.

Die Situation erinnert in vielerlei Hinsicht an die Geschichte der MS. Auch diese wurde lange psychosomatisch als „Frauenkrankheit“ gedeutet. Der Begriff „Multiple Sklerose“ ist wie „Myalgische Enzephalomyelitis“ historisch geprägt und beschreibt nur unzureichend die komplexen immunologischen Prozesse, die wir heute für beide Erkrankungen kennen. Erst die Entwicklung spezifischer Diagnostik und Therapien veränderte die klinische Realität für MS-Kranke grundlegend – obwohl auch bei MS die genaue Ursache bis heute nicht abschließend geklärt ist.

In Bezug auf ME/CFS stehen wir heute an einem ähnlichen Wendepunkt. Umso wichtiger ist es, dass die DGN ihre große neuroimmunologische Expertise, Studienstrukturen und Netzwerke jetzt aktiv einbringt – als Partnerin in der Erforschung immunologischer Mechanismen und in der Planung und Durchführung gezielter medikamentöser Therapiestudien zu ME/CFS. Es existiert bereits eine Reihe von Medikamenten aus der MS- und Autoimmuntherapie, in denen auch großes Potenzial für klinische Studien bei ME/CFS liegt. Dieses Wissen wird dringend gebraucht – nicht zuletzt, weil ME/CFS längst kein Randthema mehr ist, sondern Millionen Menschen weltweit betrifft.

2. Psychotherapeutisch-ethische Perspektive
Viele Betroffene zeigen eine bemerkenswerte Resilienz. Sie ertragen nicht nur das schwere, medizinisch weitgehend unversorgte Krankheitsgeschehen selbst, sondern auch die Folgen dieser Situation: Isolation, Armut, Perspektivlosigkeit. Statt echter Hilfe erfahren sie Psychologisierung ihrer Beschwerden und Stigmatisierung. König et al. (2024) konnten zeigen, dass der häufigste von ME/CFS-Betroffenen berichtete Grund für Suizidgedanken war, dass Ärzt*innen ihre Erkrankung fälschlicherweise als psychosomatisch bedingt einordneten. Diese strukturell hervorgerufenen Belastungen sind nicht Ausdruck individueller psychischer Problemlagen und lassen sich nicht durch psychiatrische Interventionen lösen. Die Stellungnahme der DGN verkennt diese Realität und lenkt den Blick in eine verkürzende, potenziell schädliche Richtung.

Die Stellungnahme der DGN wirft auch medizinethisch schwerwiegende Fragen auf. Dass einige Patient*innen einen assistierten Suizid als letzten, würdevollen Ausweg in Betracht ziehen, muss als Ausdruck tiefgreifender struktureller Probleme verstanden und zum Anlass genommen werden, die Ursachen im Gesundheitssystem kritisch und umfassend aufzuarbeiten. Es ist eine oft über Jahre gewachsene, bewusste Entscheidung von Menschen, die schwerstes körperliches Leid ertragen, und Ausdruck tiefster existenzieller Verzweiflung in einem Versorgungssystem, das die Krankheit bis heute weitgehend ignoriert, ihre körperliche Schwere verkennt und notwendige Hilfe systematisch versagt.

Dass das Leid von ME/CFS-Kranken immer wieder in psychiatrische Versorgungspfade mündet, ist kein Zufall. Es ist Ausdruck eines strukturellen Abwehrmechanismus: Verantwortung wird dadurch abgegeben – letztlich zurück an den Patienten bzw. die Patientin selbst. Anstatt sich der Herausforderung einer chronisch unterversorgten, schwer körperlich erkrankten Gruppe von Patient*innen zu stellen, wird ihre Lebensrealität pathologisiert.

Auf einem psychosomatischen Krankheitsverständnis aufbauende psychotherapeutische Interventionen werden der Krankheitssituation ME/CFS-Betroffener nicht gerecht und haben sich in der Vergangenheit als schädlich erwiesen (Geragthy et al., 2017). Es braucht eine medizinethische und gesellschaftliche Auseinandersetzung mit dem realen Leid dieser Erkrankung und endlich eine Versorgung, die Menschen mit ME/CFS nicht länger im Stich lässt. Dazu gehört bei Bedarf eine an PEM angepasste begleitende Psychotherapie, die anerkennt, dass die Not der Patient*innen nicht ursächlich psychiatrisch therapierbar ist, und die der schweren chronischen Erkrankung gerecht wird. In unserem Informationsblatt Psychotherapie gehen wir näher auf wichtige Rahmenbedingungen und Voraussetzungen für eine funktionierende, supportiv ausgerichtete Psychotherapie ein.

Fazit:
Die Stellungnahme der DGN erweckt den Eindruck, auf verschiedenen Ebenen gezielt Zweifel zu säen: Zweifel an einer somatischen Genese, Zweifel an einer diagnostizierbaren Krankheitsentität, Zweifel an Prävalenzschätzungen und Zweifel an Erkenntnissen zur Pathophysiologie. Was die Stellungnahme jedoch völlig vermissen lässt, ist eine klare Anerkennung der dramatischen Lage, in der sich hunderttausende ME/CFS-Betroffene in Deutschland befinden. Sie leiden unter einer chronischen, schwer beeinträchtigenden Erkrankung – und erhalten keine angemessene medizinische Versorgung. Ebenso fehlt jeder Hinweis auf die gesundheitspolitische Relevanz der Erkrankung und die massiven Herausforderungen, vor denen unser Versorgungssystem bereits heute steht.

Die implizite Aussage, jahrzehntelange Forschung habe keine belastbaren Ergebnisse hervorgebracht, ignoriert die strukturellen Ursachen des Forschungsrückstands: Über Jahrzehnte wurde ME/CFS systemisch marginalisiert, biomedizinische Forschung kaum gefördert und Betroffene häufig psychiatrisiert. Die geringe Zahl an Studien aus früheren Jahrzehnten ist Ausdruck dieser Vernachlässigung – nicht Beleg für fehlende pathophysiologische Grundlagen. Diese historischen Versäumnisse setzen sich bis heute fort: Viele Betroffene erleben Ablehnung, fehlendes Fachwissen und Medical Gaslighting – mit teilweise gravierenden gesundheitlichen Folgen (wir berichteten hier).

Als Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fordern wir die DGN deshalb auf, sich ihrer fachlichen und gesundheitspolitischen Verantwortung zu stellen. Dazu gehört, eine von der WHO seit 1969 als neurologisch klassifizierte Erkrankung nicht auf psychiatrische Scheinlösungen zu reduzieren, sondern die vorhandene wissenschaftliche Evidenz anzuerkennen – und sich konstruktiv für eine intensivierte biomedizinische Forschung, gezielte Therapieentwicklung und endlich auch für eine angemessene Versorgung von ME/CFS-Betroffenen einzusetzen.

Update vom 31.07.2025 zu unserem Statement zur Stellungnahme der DGN
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat auf unsere Kritik an ihrer Stellungnahme zu ME/CFS mit einem Gesprächsangebot reagiert und damit den Beginn eines Austauschs in Aussicht gestellt. Wir begrüßen diesen Schritt und sehen dem Gespräch entgegen.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist ein gemeinnütziger Verein, der die Interessen von ME/CFS Betroffenen vertritt und sich an die medizinische Fachöffentlichkeit richtet. Der Verein ist unabhängig, insbesondere von wirtschaftlichen Interessen.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Bornstr. 10, 20146 Hamburg
Sitz: Hamburg
Registereintragung: Amtsgericht Hamburg, VR 22914

(Quelle: https://www.mecfs.de/statement-zur-stellungnahme-der-dgn/)