Man lernt nie aus.
Man lernt
Eine Woche lang
habe ich gelegen,
mich ausgeruht, mich gezielt
unterfordert,
alle Grenzen eingehalten,
auf mich geachtet,
auf meinen
Körper gehört
um mich somit
geistig,
wie auch
körperlich
so gut es ging
vorzubereiten.
Vorbereitung
ist notwendig
bei ME/CFS.
Wenn man weiß,
dass eine Aktion
auf dem Plan steht,
versucht man
durch gute
Vorbereitung,
die Reaktion,
auf die Aktion,
so gering
wie möglich
zu halten.
Worauf vorbereiten?
Auf diese eine Gelegenheit:
Mein Wunsch:
Mit meiner Tochter und meinem Schwiegersohn einen 30minütigen Rundflug zu genießen.
Wohlgemerkt eine ganze Woche körperliche
und geistige
'Vorbereitung'.
Das Vorhaben:
Zum Flugplatz gefahren werden.
In ein Flugzeug steigen.
Eine halbe Stunde die Welt von oben betrachten und am Abend
Essen gehen.
So der Plan.
Für gesunde
Menschen:
'FUN',
"Gaudi",
"Aktion"
"Highlight".
Für mich?
Schön,
aber auch
eine
Herausforderung.
Eine gezielte, bewusste Überlastung.
Als wenn
ein Marathon,
eine Prüfung, sowie Weihnachten
und
Ostern
auf einen
Tag fallen.
Reich an
Emotionen.
Also fröhlich, beängstigend
und
anstrengend zugleich.
Eine Woche
"Vorbereitung"?!
Reflektiert:
Es hat nicht gereicht.
Wohl auch deshalb, weil ich
aus meinem
letzten Crash
nicht wirklich
raus war.
Und
'vorschlafen?!?'
sowieso nicht
funktioniert.
Zudem war
vorweg
soviel passiert:
Unvorhergesehenes,
Emotionales,
Schönes,
als auch Schauriges. Körperliche,
sowie geistige
Anstrengungen,
die nicht immer planbar waren.
Von allem mehr,
als ich
vertragen kann.
Mein Zustand
wurde also zunächst
noch schlimmer
statt besser.
Richtig war dieses Verhalten allemal.
So ist das,
wenn man zuvor
das 'Pacing'
nicht einhält.
Oder
das Leben
einfach mal,
wieder noch
schneller
mit einem
unterwegs ist,
als man
Pacing
überhaupt
betreiben kann.
Mein Fehler:
Und wenn
es gar nicht
mehr geht,
geht ja doch
immer noch was.
Oder:
Was würde
ich machen,
wenn ich allein,
verletzt im Krieg
oder
auf der Flucht
wäre und hätte
von keiner Seite
Hilfe?
Würde ich mich
hinlegen
und sterben?
Bestimmt,
wenn
es soweit ist.
Aber bis dahin
würde ich
weiter machen.
Ich
würde kämpfen.
Manchmal
ist man eben
zu schnell
unterwegs.
Dann wird man geblitzt und bezahlt dafür.
Es soll
Menschen geben,
denen passiert
das nicht.
Sie sind so
organisiert
und
strukturiert,
dass Ihnen das
einfach nicht
passiert.
Nun,
ich gehöre
nicht dazu.
(Auch wenn ich schon lange nicht mehr geblitzt worden bin.😊 )
So ist es
mit dieser
Krankheit auch.
Die einen triffst,
die anderen
nicht.
Trotzdem.
Ich bin geflogen.
Eine halbe
Stunde Flug.
In einer
Propellermaschine.
In die,
wie ich
im Nachhinein
hörte,
so mancher
nicht eingestiegen
wäre.
😄
30 Minuten,
die ich nicht (hoffentlich nie) vergessen werde.
♡
Es war wunderschön, beeindruckend und ein wunderbarer neuer Blickwinkel.
Für viele bekannt.
Wer ist heutzutage
noch nicht
geflogen?
Ich.
Hubschrauber
ja,
Ballon gefahren
ja,
Aber so?
Noch nicht.
Jedes einzelne abheben
war völlig neu.
Und phantastisch.
Dann kam
der Absturz.
Nein,
nicht mit
der Maschine.
Wir erlebten
einen
erstklassigen
Start,
einen ruhigen
Flug
und eine
sanfte Landung.
🛫✈️🛬
Aber
der körperliche,
'mein Abstuz' kam.
Unweigerlich.
Eine PEM,
wie sie
fachlich heißt,
und die buchstäblicher
nicht sein kann.
Sie kam früher
als gedacht
und noch heftiger
als erwartet.
Das Einzige
was mich gerade
'tröstet', ist:
Die
Erinnerung
bleibt.
Das Erlebnis
kann mir
keiner nehmen.
Auch nicht
ME/CFS.
War es das Wert?
Ja,
das war es wert.
Ganz sicher.
♡
Auch wenn ich jetzt erstmal wieder ausgeschaltet bin,
liegen muss,
mich ausruhen,
Erholen,
Pausieren,
die Zeit
mein größter
Verbündeter ist
und
AUSHALTEN
groß
geschrieben
wird.
Schneller
und schlimmer
als gedacht.
Schon am Abend,
als wir in einer
ruhigen
Gaststätte einkehrten,
wir saßen
draußen,
ohne Musik,
am Rande
des Biergartens
und nur wenigen,
weiteren Gästen.
Kaum
hatte ich meinen
Teller leer,
fühlte es sich an,
als würde ich
in einem Strudel
in die Tiefe
gezogen.
Ein ganzer
Umhang
an Symptomen
legte sich
um mich.
Schmerzen, Unruhe, Schwindel, Herzklopfen sowie Herzrasen brachten mich vollkommen
aus der Bahn.
Mein Kopf
schien zu
explodieren.
Ich ging
unbemerkt
ins Auto,
um die
Gesellschaft
nicht unnötig auseinander
zu reißen.
Es ist so selten geworden,
dass wir
in dieser Runde
zusammen
sein können.
Im Auto
brachte ich
den Sitz
in Liegeposition
und brachte mich
mit Atemtechniken,
zur Ruhe.
Drauf einlassen
war angesagt.
Als mir dies
einigermaßen
gelungen war,
schlief ich sogar
kurzzeitig ein.
Allerdings
kam es mir
eher vor wie
ein komatöser
Zustand.
Machtlos darüber,
wach zu bleiben,
oder überhaupt
irgendetwas
körperlich,
eigen-
verantwortlich
steuern
zu können.
Es dauerte
nicht lang
und wir fuhren
nach Hause.
Deutlich
wurde wieder,
dass man
so gar nicht sieht,
was in mir,
was mit mir
passierte.
Was ich fühlte
und was
in meinem Körper
passierte,
war von außen
in keinster Weise
zu erahnen.
Woran ich
das festmache?
Mein Mann:
"Was ist mit dir?
Warum
bist du im Auto?"
Ich:
"Ich kann
überhaupt
gar nicht mehr.
Mir geht es
unbeschreiblich
schlecht.
Ich muss
mich hinlegen.
Ganz schnell LIEGEN."
Mein Mann
antwortet
mit einem
flüchtigen:
"Aha."
Ich erlebe
einen totalen
Ausnahme-
zustand.
Wie schon
lange nicht mehr.
Und mein Gegenüber sagt:
"Aha."
Flüchtig,
betonungslos,
zur Kenntnis
genommen.
Das ist weder
vorwurfsvoll,
noch abwertend
gemeint.
Lediglich
sachlich.
Trotzdem,
sowas von spooky.
Zu Hause angekommen, begab ich mich
schnellstmöglich
"in die Waagerechte".
Gemütlich zusammsitzen?
Unmöglich.
Es brach mir
mein Herz.
Zustand heute?
Fieber,
Schmerzen,
Bewegungs-
einschränkungen,
Kraftverlust,
ich kann Gesprächen kaum folgen
und schlafe weiterhin
ständig ein.
Mir ist unbeschreiblich kalt.
Ich friere und schwitze zugleich.
Meine Füße sterben vor Kälte
und mein Kopf und Körper
sind nass
vom Schwitzen.
Auch wenn ich
es schon x Mal beschrieben habe,
es sind keine 'Hitzewallungung'.
Es ist
krankhafter
Kaltschweiß.
So schlecht,
wie es mir
gerade geht,
ging es mir
schon länger
nicht mehr.
Positiv Denken:
Das bedeutet
dann auch,
dass ich
prinzipiell
etwas
richtig mache.
Andererseits
ist mir
noch etwas
aufgefallen:
Nämlich,
dass ich diesen,
recht plötzlichen
Absturz,
schonmal hatte.
Ich kannte dieses
Gefühl schon.
Und
ich erinnerte mich
ziemlich schnell
und
ziemlich genau.
Es war
nach einem
'Höhen-
unterschied'.
Es muss mit
der 'Höhe'
zu tun haben.
Als ich damals
(Jan. 2024)
in Reha war
und
mit einer Gondel
hoch
auf einen Berg
fuhr,
da erging es mir,
am Folgetag,
genau so.
Ich kam noch entspannt zurück
bis in die Klinik.
Jedoch am
nächsten Tag,
war ich krank.
Gecrasht.
Abgestürzt.
Heute
geht es mir
wie damals.
Sehr schlecht.
In Betroffenen-
kreisen
nennt man
es gerne
'Symptomparty.'
Damals,
hatte ich die Aufgabe,
ich sollte
auf meinen Puls
achten.
Gesagt, getan.
Umso höher ich mit der Gondel auf den
Berg kam,
umso mehr
schoss mein Puls
in die Höhe.
Zusätzlich
reagierte ich
auf Kälte.
Schon damals hatte ich
vermutet,
dass mein Körper
den plötzlichen
Höhenunterschied
nicht gut
verarbeiten kann.
Auch,
wenn es mir
in der Situation
überhaupt
nichts ausmachte.
So wie nun,
vermutlich,
bei dem Flug.
Während dessen, ging es mir gut.
Aktion
und Reaktion
mit zeitlicher Verzögerung.
Warum
der Absturz,
der Crash
dann doch noch früher
am Abend kam,
wo er doch
eigentlich bekannt dafür ist,
erst am Folgetag
zuzuschlagen,
liegt wohl an den
zusätzlichen
Reizen,
die dann
"On Top" kamen.
Essen gehen,
die aufrechte
Körperhaltung
und auch noch
Unterhaltung,
etc ...
= Totale Überforderung.
Das ist ja
ohne Flug
schon zu viel
für mich.
Ich bin gespannt
wie lange es
diesmal dauert,
bis ich wieder
zu Kräften
komme.
Ich bekomme
jedenfalls
die Ansage
meines Körpers:
Gehe zurück
auf LOS
und ziehe keine
4000 Mark/€ ein.
Während ich dieses schreibe, bin ich kaum
in der Lage,
die Augen
offen zu halten.
Zeitweise
schlafe ich ein.
Existieren genügt.
Die Zeit
ist mein größter
Verbündeter.
Diese werde
ich mir nun
nehmen müssen.
Ob ich will
oder nicht.
Bestimmt
mehr als 'nur'
eine Woche.
Und dabei
nicht den Mut
verlieren.
die kleinen Dinge,
die das Leben
wundervoll
machen.
Zudem auch immer an
die Hummel denken:
Physikalisch kann sie nicht fliegen können.
Sie fliegt
trotzdem.
Mal
besonders schön
und mal
besonders anstrengend.
Ich bin dann mal
anstrengend
und nehme mir
jetzt mal
schön Zeit.
😉
Bis bald.
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