Nichts Neues

Ich habe so viele Gedanken, die ich gerne teilen würde. 

Jedoch fehlt mir die Ausdauer und Konzentration dies aufzuschreiben.

Hinzu kommt, dass das Leben mal wieder schneller unterwegs ist, mich mitreißt, ob ich mitkomme oder nicht.

 

Dementsprechend geht es mir.

 

Auch, obwohl es den Eindruck macht, als würde es mir (soooo viel) besser gehen. 

 

Ehrlich?

Mir geht es echt nicht gut.

Die Zeit mich zu erholen fehlt.

Die Einschläge häufen sich und 'knallen' schneller und heftiger als mir lieb ist.

 

Nun ja.

Was soll, was kann ich machen?

So häufig wie möglich liegen und Ausruhen.

 

Manchmal stehe ich vor dem Spiegel und denke:

'Wow, gut siehst du aus.'

Kein Scherz.

Kein Eigenlob.

 

Eher ein Schockerlebnis.

Das was ich dort sehe, sehen die anderen, Du vielleicht auch.

Es hat jedoch so Null bis minus Hundert damit zu tun, wie ich mich fühle. 

 

So krass.

 

Ich habe versucht, einfach nicht mehr zu sagen wie es mir geht.

So wirklich interessiert es ja eh niemanden.

Sogar das verstehe ich. 

 

Mein Zustand verändert sich nicht wirklich.

Ich passe nur auf, dass es nicht NOCH SCHLIMMER wird. 

 

Ob es gelingt?

Keine Ahnung.

Die Zeit wirds zeigen.

 

Meist funktioniere ich lediglich mit zusätzlichen Schmerzmitteln.

 Ibu gibts nicht mehr nach Bedarf, sondern ist zur Regel geworden. 

 Tja, entweder so oder körperliche Reaktionen aushalten.

Ich möchte nicht mehr zusätzlich aushalten. Ich halte genug aus.

 

Was sich verändert, verschlechtert hat?

 

Weitere Schübe und PEMs, sowie Entzündungsreaktionen sind zur Regel geworden.

 

Es fühlt sich an als wäre ein 'Weidezaun' durch meinen Mund verlegt worden.

Stromschläge in fast regelmäßigen Abständen.

 

Ja, der eine Zahn muss noch raus. Termin ist gemacht.

 

Mein Gaumen löst sich in Wohlgefallen auf. 

Nachweislich kein Pils.

Vielmehr eine 

Entzündungsreaktion.

Ob auf Überforderung oder doch 'nur' Sarkoidose?

Man weiß es nicht.

 

Kein Pilz, keine Bakterien, letztlich hat mal wieder Kortison geholfen.

 

Vier Wochen sind nun vorbei und zu ist es nicht nicht. 

Aber es wird.

 

Wiedermal treten Entzündungsgranulome auf, wie ich sie von der Sarkoidose kenne.

 

Schmerzen.

Nerven, Muskel, Gelenke, Kopf etc.

 

ständige Fieberreaktionen.

 Zum einen nach Überforderung, mittlerweile jedoch auch einfach beides aufrechter Körperhaltung.

 

Es gibt vereinzelt Tage, an denen vermag es so aussehen, (weil man ja nicht sieht, wie es mir tatsächlich geht), dass man denkt: Vielleicht kannst du ja doch wieder arbeiten gehen. 

 

Nein, das kann ich nicht. Ich bin belastbar. Weder ausreichend noch auf Dauer. Eher so gar nicht.

 

Lediglich gibt es wenige Ausnahmen, an denen ich 'einfach mache', 'einfach funktiniere'. Wohlgemerkt unter zusätzlichen Medikamenten UND mit der Quittung, die sich aus Überforderung ergibt.

 

Nichts hat sich wirklich verändert.

Keine Hilfe bei ME/CFS. Keine Neuigkeiten bei Long Covid.

Übrigens auch bis heute keine Entscheidung der BGW.

 Bald sind drei Jahre vergangen.

Drei Jahre Kampf.

Drei Jahre rechtfertigen.

Drei Jahre Lernen, Begreifen, ausprobieren, Erfahrungen sammeln, Rückhalt suchen, 

uvm.

Zwei Jahre und elf Monate sind nun vergangen.

 

Wenn ich psychisch nicht so stabil wäre,

tja,

dann wäre ich spätestens jetzt psychisch krank. Depressiv, Selbstzweifel, Aufgebend.

 

Gut,

dass ich das nicht bin.

Wie so viele von uns Betroffenen. 

 Stigmatisierung ist so ein großes Thema bei ME/CFS.