Sei nicht dumm,
schau dich um.
Informier dich,
über mich
und andere.
Hilf uns.
Bitte.
Das tust du schon damit,
dass du dich informiert,
die ganze Sache
ernst nimmst
und bestenfalls
Denkanstöße weitergibst.
Gerade wenn mal wieder jemand keine Ahnung hat.
Viren
können
langanhaltende
Beschwerden
verursachen
und
ME/CFS
auslösen.
Z.B. Herpes und EBV
Aber auch Coronaviren.
Wenn auch die Krankheitsbezeichnung
ME/CFD,
wie ich finde,
sehr unglücklich gewählt ist,
sie heißt so.
ME/CFS
Myalgische
Enzephalomyolistis /
Chronisches
Fatigue Syndrom
Man weiß schon
einiges darüber,
wofür sie verantwortlich ist,
und manches,
was die Krankheit
'füttert'.
Also zur Verschlechterung des Allgemeinzustandes führt.
"Dann lass doch was dir schadet sein!?!?"
Klingt einfach.
Funktioniert leider nicht.
Das Leben ist schneller.
Es ist sehr populär geworden,
Achtsam zu sein.
Das ist gut.
Achtsamkeitsübungen
Am Morgen, in der Muttagspause oder nach der Arbeit, dem Workout oder als Workout.
Bei ME/CFS gilt
24/7
Achtsamkeit.
Sonst gibt's ein Donnerwetter.
Somit besteht die Kunst darin,
die Donnerwetterbzu minimieren.
Denn Achtsamkeit bremst Verschlechterungen aus, macht aber trotzdem nicht gesund.
"Dann musst du mal wieder anfangen dich aufzubauen. Trainieren. Ganz langsam. Schritt für Schritt."
In diesem Fall schreibt man Schritt mit O.
Es ist Schrott,
das zu probieren.
Das Gegenteil ist der Fall.
Das Gegenteil von dem,
was wir bislang
gelernt hatten,
um
aus einer Erkrankung,
wieder auf die Beine
zu kommen.
Das Aktivierung nicht funktioniert, merken wir jedesmal, sobald wir es versuchen. Sobald ich meine 'jetzt gehts', power ich mich geradewegs in die nächste Verschlechterung.
Die Ursache der Erkrankung
ist (noch) unbekannt.
Es gibt noch keinen sogenannten Biomarker.
Deshalb gibt es auch
(noch)
kein Gegenmittel.
Keine Therapie.
Maximal eine Symptombehandlung,
oder ein paar Offlable Medikamente.
Dass bedeutet, dass Medikamente, die für etwas ganz anderes erfunden wurden, eingesetzt werden und völlig andere Symptome lindern können.
Dem einen hilft es.
Dem anderen schadet es.
Heilung
gibt es bislang keine.
Und das bleibt auch so.
Solange keine
Forschung stattfindet.
Es findet gar nicht keine Forschung statt.
Jedoch sind
bereitgestellte Gelder
ein Tropfen
auf den heißen Stein.
Die 'paar Betroffenen'
sind scheinbar bislang preisgünstiger, 'durchzufüttern'
und liegen zu lassen,
als das, was es kosten würde zu Forschen
und Medikamente zu entwickeln.
Schade.
Betroffene
werden immer mehr.
Diese Rechnung
wird nicht aufgehen.
Seit Corona hat sich die Zahl zigfach vergrößert.
Wie lang soll wohl noch zugesehen werden?
In der Pandemie
musste man bei Infektion
in Quarantäne.
Heute geht man arbeiten
wenn man
keine Symptome hat.
Und die, die die Worte
Corona oder Test,
Pandemie oder Maske
noch in den Mund nehmen
werden belächelt,
verhöhnt und abgewunken.
"Corona?
Gibt es doch nicht mehr!"
Sagte jemand zu mir.
"Corona?
Gibt es sehrwohl noch.
Ich hatte die 5. Infektion vor zwei Wochen.
Die Pandemie ist vorbei.
Corona ist deshalb nicht weg."
Und was wenn ...?
...wenn jedesmal ein
Post Covid Fall
hinzu kommt.
...wenn von 100 Infekten
einer ME/CFS behält?
...wenn DU
das nächste Mal
betroffen bist?
Wird schon nicht?
Dein Glück.
Ich hatte dieses Glück nicht.
Und ja, ich fürchte mich vor
jeder neuenInfektion.
Als MS noch
keinen Biomarker hatte,
hielt man die Menschen
für psychisch krank.
Bis heute gibt es
keine Heilung.
Aber man hat geforscht
und kann Betroffenen helfen.
Symptome lindern
und lernen
mit der Erkrankung zu leben.
Man nimmt
Betroffene ernst
und es gibt
maximal Mitleid.
Da möchte niemand tauschen.
Wer MS hat,
ist wirklich schwer krank.
Das weiß heute jeder.
Wer ME/CFS hat
ist ebenfalls schwer krank.
Nur weil es keiner kennt,
bedeutet es nicht,
dass es das nicht gibt.
Nur weil
die Pandemie vorbei ist,
heißt es nicht,
dass es kein Corona
mehr gibt.
Es hat nur keine Nedeutung mehr. Keine Auswirkungen.
Keine Konsequenz.
Solange es dich nicht trifft.
Solange du Cirona wegsteckst wie eine Erkältung.
Solange du keine bleibenden Schäden erleben musst.
Denn bei Post Covid
und ME/CFS
gibt es bislang
die Selbsthilfe.
Kein Mitleid.
Maximal Vorwürfe,
schiefe Blicke
und Unverständnis.
Es geht nicht um Mitleid.
Es geht um Forschung.
Es geht nicht um Rampenlicht.
(Die meisten liegen eh
im Dunkeln)
Es geht darum,
deutlich zu machen,
dass Hilfe benötigt wird.
Keine Ignoranz.
Es geht nicht um
ein paar Wenige.
Es geht um immer mehr
Menschen.
Und wenn es um
einen Einzigen ginge,
auch dieser eine Mensch
hätte doch Hilfe vverdient.
Es geht darum lebendig begraben zu sein.
Es geht darum am Leben teilhaben zu wollen,
aber nicht zu können.
Es geht darum,
dass Suizid
an erster Stelle steht,
für die Todesursache
bei ME/CFS.
Weil man lieber tot ist,
als unbeholfen
und mit einem Haufen
an Symptomen
und Schmerzen herumzuliegen.
Hilf mit und lass uns nicht allein.
Millionmissing Eine Aufklärungsseite zu ME/CFS
https://www.fatigatio.de/
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