Es geht weiter 》》》
„Es gibt nur zwei Dinge
die du und ich
falsch machen können: aufhören oder
gar nicht erst anfangen!“ – unbekannt
Netzfund
Es ist eine,
es ist meine Möglichkeit
weiter zu informieren.
Ich bin eine von Vielen,
die an einer unerforschten
und bislang zu wenig ernstgenommenen,
dafür aber schweren Erkrankung leidet.
Eine, die darauf wartet,
darauf hofft und dafür betet,
dass jemand auf der Suche nach Biomarkern, Therapien
und Medikamenten
Erfolg hat.
Während wir Betroffene
weiter auf der Suche sind,
nach Menschen,
nach Ärzten,
die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auseinandersetzen.
Kaum ein Arzt kennt den Namen der ominösen Erkrankung:
Myalgische Enzephalomyolistis
Chronisches
Fatigue
Syndrom
Geschweige denn die
Kriterien:
PEM
Post
(Nach)
Exertionelle (außergewöhnliches)
Malaise
(Unwohlsein)
Zusammenbruch,
auch 'Crash' genannt,
der nach geringer Belastung
(Körperlich aktiv,
emotional,
kognitive oder Umgebungsbedingt/
Hören, Sehen,
Schmecken, Riechen)
mit außergewöhnlichem Unwohlsein einhergeht.
'Unwohlsein'
Ein viel zu nettes Wort,
für das,
was in dieser Zeit
mit einem passiert.
So unbeschreiblich,
dass niemand wirklich
Worte dafür findet,
um es zu beschreiben.
Bedeutet:
Ich kann
das ein oder andere tun.
~ 24 Std. später
bekomme ich die
'Quittung'.
Manchmal.
Nicht immer.
Aber meistens.
Im schlimmsten Fall
erhole ich mich
(über Tage oder Wochen)
nicht vollständig.
Pacing
Bedeutet nicht Pause,
sondern Tempo
bzw. in Bezug auf ME/CFS
Tempo drosseln.
Runter vom Gas.
Ein Leben in Zeitlupe.
Pacing bedeutet:
Teile dir deine
Kraft und Zeit ein.
Achtsamkeit ohne Pause.
Auch unbekannt sind Symptome.
Dazu fehlen Kenntnisse
über
Wechselwirkungen
mit anderen bestehenden Vorerkrankungen.
Die gibt es sehr häufig.
Auch,
wie sich Krankheitsbilder bedingen/füttern.
Das blöde:
ME/CFS
ist individuell.
Nicht einer hat alles.
Nicht alle habe das Gleiche.
Jeder hat einen anderen Schwerpunkt.
Jeder hat andere Begleiterscheinungen.
Bei dem einen ist es das Herz.
Bei dem anderen die Atmung.
Wieder andere haben 'nur' diese unbeschreibliche Müdigkeit.
Oder doch mehreres zur gleichen Zeit.
Dann kommt was hinzu.
Mal bleibt etwas aus.
Es ist ein bunt blinkender Weihnachtsbaum,
bei dem du nie weißt
welches Lämpchen
gerade an oder aus geht.
ME/CFS hat keinen
Algorithmus.
Kein System.
Zumindest ist dies
(noch) nicht erkennbar.
Es ist unberechenbar.
Und es ist nicht schön.
Quelle:https: karim3run216039
Nur für den Fall,
dass buntblinkende Weihnachtsbäume
irgendeine
romatische Stimmung hervorgerufen haben könnte.
Nein, schön ist anders.
Dieser Baum
hat keine Nadeln mehr.
Quelle: Ersteller: Wohner
Viel mehr ist der Baum abgebrannt.
Jede Kerze steht für ein Symptom.
~~~
Ich bin mir fast sicher:
Mir wird man nicht mehr helfen können.
Dazu ist der Weg zu lang,
das Geld zu knapp
und das Interesse zu gering.
Aber ich möchte wenigstens
zu denjenigen gehören,
die nicht tatenlos zusehen,
wie weiterhin Menschen verurteilt und
fehlbehandelt werden.
Ich möchte zu denen gehören, die Mut machen,
weiter zu forschen
und nicht aufzugeben.
Ich wünsche dem Menschen, der einen Biomarker von ME/CFS findet einen Nobelpreis.
- „Ich kann Versagen akzeptieren, keiner ist perfekt. Aber was ich nicht akzeptieren kann ist, es nicht zu versuchen.“ – Michael Jordan
Ein DANKE an alle,
die sich schon seit
vielen Jahren
mit dieser Erkrankung auseinandersetzen.
Stellvertretend genannt:
1. Professor Dr. med.
Carmen Scheibenbogen
(Berlin)
2. Professor Bernhard Schieffer
(Marburg)
3. Prof. Dr. Uta Behrends
(München)
4. Dr. Jördis Frommhold
(Heiligendamm)
5. Dr. Marco Leitzke
(Leipzig)
Ich mache weiter,
weil das nicht sein darf:
Mehr Infos und Aufklärung
gibt's hier:
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