Beobachtungen
Vorgestern war ich
zum CT /Thorax (Lunge)
in einer Klinik,
zwei Stunden entfernt
von meinem zu Hause.
ist eins der Bilder
meiner Lunge.
Weitere Erkenntnisse
obliegen dann
dem zuständigen
Radiologen. 🤭
Zwei Stunden Aufenthalt,
wovon gut 1,5 Stunden
aus Wartezeit bestanden.
Darauf war ich eingestellt.
Im Wartezimmer war es
(Gott sei Dank)
sehr angenehm leise.
Ich konnte
immermal wieder
im Sitzen schlafen.
Es waren immer
ca. zehn Personen
im Warteraum.
Ja, bei ME/CFS
spielt das eine Rolle.
Allein die Anwesenheit
von mehr Personen,
erhöht die Belastung.
Kurz gesagt,
ich war ca.
sieben Stunden
unterwegs.
Stau mit einerechnet,
denn auf dem Hinweg
war vor uns
ein schwerer Unfall
passiert.
Gestern dann,
der Kontrolltermin
zur Lungenfunktion,
bei dem alle Ergebnisse
in Ordnung waren.
🥳
In der Praxis
waren auffällig
viele Patienten.
Notfälle, Neu Patienten,
Routine obendrauf.
Die med. Fachangetsellte
sagte auch,
es wäre ein
besonderer Tag
an dem einfach alles,
ungünstig
zusammenkam.
Somit ergab sich hier
ebenfalls
eine lange Wartezeit.
Dies ist kein Vorwurf.
Die Praxis
ist gut organisiert.
Ich habe dort
noch keinen
unangemessenen
Umgang erlebt.
Alle waren immer sehr fürsorglich,
freundlich und auch
behutsam
mit allen Patienten.
Ich selbst konnte gestern
alles ganz gut aushalten
und mitmachen.
Meine Vermutung:
Adrenalin
macht's möglich.
Solang davon
noch etwas vorhanden ist,
geht alles ganz gut.
Aber wehe
der Spiegel fällt.
Und das tut er.
So soll es ja auch sein.
Jedoch:
Mhhhh 🤔
Kenne ich irgendwoher.
(Sarkasmus)
Für diese zwei Tage,
mit je einem Termin,
war es
(ich weiß nicht,
welche Formulierung
die passende ist)
war es nötig
oder besser
natürlich notwendig
oder
selbstverständlich
von Nöten,
dass ich vorab,
mindestens zwei Tage,
Ruhe halte.
Also zwangsweise Ruhe.
Somit tue ich das,
was sich die Mehrheit
der gesunden Menschen
häufig wünscht.
Nämlich
den ganzen Tag
auf dem Sofa verbringen
und nur das
allernotwendigste
erledigen,
was man so
zu erledigen hat.
Essen, Trinken und
wegbringen.
Glaubt mir,
klingt vielleicht toll,
zwangsweise
und viel zu oft jedoch
eine Qual.
Worauf ich hinaus möchte?
Wie es mir heute geht.
Denn gute Vorbereitung,
um diese Tage zu schaffen,
ist das eine.
Das andere ist
die Bewältigung
der Überforderung,
die zwangsweise passiert.
Zur Erinnerung:
Meine Belastungsgrenze beginnt nach ca. 15 -20 Minuten.
Seit der Begutachtung
oftmals schon
nach zehn Minuten.
Dann treten
erste Symptome auf
und Adrenalin
wird freigesetzt.
Also
der Überlebensmodus
wird gestartet.
Dann geht noch viel.
Von außen ist nichts ersichtlich.
Trotzdem beginnt
genau dann
die Überforderung.
Zu Heute:
Wir haben 5:00 Uhr
am Morgen.
Ich werde wach.
Schmerzen.
Was weh tut?
Alles.
"Alles ist so ein Begriff,
das kann ja gar nicht sein."
Okay.
Muskeln und Gelenke
am ganzen Körper.
Kopf und Gliederschmerzen.
"Ach,
dann hast du dich
erkältet."
Nein.
Hände und Füße
sind geschwollen.
Heute fühlt es sich an,
als stecke ein Messer
in meinem rechten Oberschenkel.
Ich habe nachgesehen:
Da steckt keins.🥴
Zur Erinnerung,
(Poste vom 25.11.2024)
Wenn du jetzt denkst:
"Ach, Scherze machen
geht aber noch,
dann kann's ja so schlimm nicht sein."
Doch, ist es.
Und noch viel schlimmer.
Sobald ich jedoch
den Humor verliere,
denkst du wahrscheinlich
ich sei depressiv.
Ich wiederhole
an dieser Stelle,
was ich gestern
zur Ärztin sagte:
Es ist alles nicht erklärbar.
Noch nicht.
Die Zusammenhänge sind
nicht nachvollziehbar.
Noch nicht.
Ich verstehe ja,
dass es keiner glauben kann.
Ich kann das ja selbst
alles kaum glauben
und schon gar nicht
in Worte fassen.
Wenn ich es nicht
durchleben würde,
würde ich selbst denken,
dass es das alles nicht gibt.
Deshalb gebe ich meine Beobachtungen weiter,
so gut ich kann.
Denn, dass (bei mir)
ein Zusammenhang
mit der Coronainfektion,
bzw. Coronaviren besteht,
daran habe ich
keinen Zweifel.
Man kann es halt
nur nicht beweisen.
Noch nicht.
Sie meinte:
" Genau.
Wir wissen zu wenig.
Das kann ja sein."
(Kann!
Das Wörtchen
KANN
ist in der Medizin
gern gesagt bzw. gehört.
Denn KANN sein,
geht immer.
Ansonsten gilt:
Wer heilt hat Recht.)
Meine Beobachtungen sind,
dass sich mein körperlicher
und geistiger Zustand,
seit der ersten Infektion mit SARS-Cov-2
(Also einem Virus)
deutlich verschlechtert hat.
Dass Blutwerte,
die durch Vorerkrankungen
schon nicht gut waren,
sich nochmal deutlich
verschlechtert haben.
Und das seit der Infektion
Symptome auftreten,
die größtenteils,
auf keine Weise
zu erklären
oder in
irgendeiner Form
messbar sind.
Das fällt
(nicht nur)
mir auf.
Vielleicht fällt ja
irgendwann,
irgendwem ein Zusammenhang auf,
der bislang
noch keine Rolle spielte.
Ohne Beobachtungen
kommen wir
keinesfalls weiter.
Als Sie mich dann
nach dem Gutachten fragte
und ich versuchte
in wenigen Worten
zu beschreiben
wie es mir erging.
(sehr schlecht,
totale Überforderung.
Diagnostik ohne Pausen
und das bei ME/CFS,
geht gar nicht.
Es war der schlimmste
Zusammenbruch
den ich seither hatte.
Dazu die Ignoranz
oder schlimmstenfalls
die Unwissenheit,
ich habe nicht geglaubt,
dass es das
in Deutschland
geben kann.)
Sie sah mich
fragend an und sagte:
"Was meinen Sie?
Ich verstehe nicht.
Was war denn so schlimm?
Ich kenne mich
damit nicht aus."
Genau das meine ich.
Ich möchte nicht Anklagen oder vorwerfen.
Ich möchte informieren.
Es muss dringend darüber
in Kenntnis gesetzt werden,
was man zu ME/CFS
schon weiß.
Und darauf
muss Rücksicht
genommen werden.
Das darf so
nicht weitergehen.
Und dann hoffe ich,
dass die Forschung
bald weiter kommt.
Denn das hier,
ist kein Leben.
Zum Sterben
reicht es allerdings
auch nicht.
Dann schaute sie
etwas erschrocken.
Ich lächelte sie an
und sagte ganz ruhig:
"Also machen wir weiter,
denn aufgeben
ist keine Option."
Ihr Blick entspannte sich.
Ja, diese Erkrankung
kann
zu suizidalen Gedanken
und auch
zum Suizid führen.
Ich habe
diese Gedanken nicht.
Ich möchte
ein lesenswertes
Leben führen
und erhoffe mir
etwas mehr
Lebensqualität.
Zurück zu meinem Zustand.
Schmerzen.
Unwohlsein.
Erschöpfung.
Ich habe Temperaturschwankungen.
Nicht messbar.
Heiß und kalt.
In der einen Minute
schwitze ich.
Oder besser,
ich habe dass Gefühl
innerlich zu verglühen.
In der nächsten Minute
friere ich,
dass ich befürchte
Hände und Füße
sterben langsam ab.
Der Körper
konzentriert sich
auf die Körpermitte.
Die lebenswichtigen
Organe.
Wie das aussieht?
Wie wir wissen,
sind Extremitäten
zum Überleben
überflüssig.
Kurz:
Ohne Arme und Beine
Kann man weiterleben.
Ohne Kopf,
Herz und Lunge
...
So wie sich alles anfühlt,
werde ich bestimmt
(wiedermal)
zwei Tage Ruhe brauchen,
um keine dauerhafte Verschlechterung
mitzunehmen.
Resümee:
Zwei Tage Ruhe,
Zwei Tage Diagnostik,
Zwei Tage Ruhe.
Macht sechs Tage.
Am siebten Tage
sollst du ruhen...??
Spaß bei Seite.
Und das Leben
drumherum?
Geht weiter.
Zieht vorbei
oder setzt einem
immer wieder
noch einen obendrauf.
So schnell
vergeht eine Woche.
Mit nur zwei Terminen.
Und noch eine Woche.
Und noch eine.
Ein Monat.
Ein Jahr ...
Bei mir geht es so
seit August 2022.
Urlaubstage =0
24/7
Und
bei vielen
ME/CFS Betroffenen
war es gar nicht Corona,
sondern irgendein
anderer Virus.
Und ☝️
Sie haben es schon viel,
viel länger.
Viele Jahre.
Von niemandem
geshen,
gehört,
oder ernstgenommen.
Traurig 😢
Vielleicht ist folgendes
eine Idee:
Hey ihr da Draußen
Wer absahnen will,
muss erstmal investieren.
Ich bin mir sicher,
mit uns Betroffenen
ist gut Geld zu verdienen.
Investiere in Forschung.
Die Lösung(en)
mach(t)en dich reich,
wenn sie uns
gesund machen.
Oder uns
wenigstens wieder
Lebensqualität geben.
Gesundheit
kann man nicht kaufen.
Genauso wenig wie Lebensqualität.
Ein wirksames
Medikament hingegen,
kann Geld einbringen.
Auch wenn schon
unfassbar viel Geld
damit gemacht wird.
Schaut man auf den Markt,
wird an jeder Ecke
damit geworben:
Sie sind müde?
Sie fühlen sich erschöpft?
Wir haben die Lösung!
Man hat das Gefühl,
Die Marktwirtschaft
kennt sich besser
mit ME/CFS aus,
als die Ärzteschaft.
🙄
Wir haben
schon genug bezahlt.
In heiße Luft,
in Leistungen,
die keine KK übernimmt
und in bunte Pillen
oder Kügelchen,
die man wahrscheinlich
Kiloweise
konsumieren müsste,
um überhaupt
irgendeine Wirkung
zu erreichen.
Und sei es,
dass einem schlecht wird.
Vieles schadet nicht.
Aber es hilft auch nicht.
Forscht Leute.
Forscht.
Bitte gebt nicht auf.
Wir/ich gebe(n)
auch nicht auf.
Auf dieses
ewige Leben
freue ich mich.
Doch jetzt
hätte ich gern
noch etwas Zeit hier.
Mit etwas mehr
Kraft, Ausdauer und
Gestaltungsmöglichkeiten.
♡
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