Ein Update von mir, sowie von Dr. N.Grams
Es gibt nicht immer
etwas neues
zu berichten,
was meinen
Zustand betrifft,
deshalb erst heute
nochmal ein Update.
Vier Wochen
ist es nun her,
dass ich die neue
Medikation
gestartet habe.
Das Immunsystem
wird heruntergefahren gefahren,
der Kortisonspiegel
wird erhöht
und Entzündungen
sollen
abgebaut werden.
So ist der Plan.
Die Entzündungen
gehen zurück.
Das mache ich
daran fest,
dass zum einen
die sichtbaren
Entzündungsknoten
der Sarkoidose zurückgehen
und zum anderen
die Körpertemperatur
weniger schwankt.
Also
weniger Fieber
oder
erhöhte Temperatur.
Somit auch weniger
"umgehauen werden".
Das ist schonmal
erfreulich.
Somit würde ich vorsichtig formulieren, dass ich etwas fitter und stabiler
geworden bin.
Was bedeutet das?
Ich liege 'nur' noch
75% des Tages.
Ab und an
gibt es einen Tag,
an dem ich Draußen etwas unternehmen kann.
- Im Wald 700m gehen
Oder (!)
- im Geschäft ein wenig bummeln
Oder
- Vorm Haus ein paar Blätter aufsammeln
Oder
- Das winterliche Grab vom Laub zu befreien.
Mehr geht leider
immer noch nicht
und danach muss ich
auf jeden Fall
Liegen und Ausruhen.
Dann geht nichts mehr.
So hat es,
jedenfalls bis jetzt,
zu keiner erneuten
PEM geführt.
Wie weit
das Immunsystem ist,
kann ich nicht sagen.
Da ich aber auch eine Schmerzreduzierung,
zumindest zeitweise, wahrnehme,
gehe ich davon aus,
dass es aufhört
mich zu bekämpfen.
Endlich♡
Das Kortison,
lediglich 5mg täglich, sorgt spürbar
für ein wenig
Verbesserung.
Nebenwirkungen?
Ja, die gibt es.
Sind nicht angenehm,
aber auszuhalten.
Auch sind diese
nicht gravierend,
dass ich
das Gefühl hätte,
etwas ganz und gar
nicht zu vertragen.
Eher nehme ich
die Nebenwirkungen,
als eine Reaktion
des Körpers an,
in dem nun
eine Veränderung
stattfindet.
Eine Veränderung.
Veränderungen
zum IST-Zustand,
ist ein gutes Gefühl.
☺️
Reflektiert,
gibt es
verschiedene Stadien,
die mir vorkommen,
wie eine endlose
Spirale.
jedoch nicht so:
sondern vielmehr so:
Rauf und runter.
Hin und her.
Mal schnell,
mal langsam.
Kaum überschaubar
und immer wieder
im Kreis.
Und aus diesem
möchte ich raus.
Stadium 1
Es geht nichts mehr.
Ich liege.
Bewegen?
Soviel wie möglich,
so wenig wie nötig.
Vom Sofa
zur Toilette
und zurück
bedeutet,
einen Marathon
unter größter
Anstrengung.
Essen ist oft zu anstrengend.
Licht ist
unangenehm.
Geräusche
überfordern.
Kraft ist
nicht vorhanden
und wird durch
Schmerzen ersetzt.
Atmen genügt.
Ich wünsche mir nur,
dass dieser Zustand
aufhört.
Ich weiß nicht,
wie es
weitergehen soll.
Nicht im Sinne depressiver Gedanken.
Sondern ganz real:
Was,
wenn es so bleibt?
Wer soll diese Pflege übernehmen?
Ins Pflegeheim?
Mit Anfang 50?!
Betreutes Wohnen?
Weg von meiner Familie?
Pflege zu Hause?
Was, wenn ich
doch früher
als befürchtet,
in den Rollstuhl
komme?
Weil ich einfach
nicht mehr kann?
Solche Gedanken gehen mir dann durch den Kopf.
Stadium 2
Ich kann mich
über einen kurzen
Zeitraum
selbstständig
im Wohnbereich
bewegen.
Ich kann mir selbst
kleine Mahlzeiten zubereiten.
Ich kann sein.
Ich fordere
Hilfe ein
wo ich Hilfe brauche.
Stadium 3
Mir geht es besser.
Im häuslichen Bereich komme ich gut zurecht.
Ich kann für mich sorgen und brauche keine oder kaum Hilfe.
Nichts, was nicht warten könnte.
Dann wünsche ich mir,
meiner Familie nicht
zur Last zu fallen.
Eine kleine
barrierefreie Wohnung,
bestenfalls mit abrufbarer
Hilfe/Pflege im Haus?!
Und das Ganze
bezahlbar?!
Warum?
Weil mir Haus
und Garten
doch zu viel ist.
Mal mit Stock,
mal mit Rollator.
Hilfsmittel annehmen
fällt nach wie vor
schwer.
Aber mit
geht vieles
einfach leichter.
Stadium 4
Alles geht leichter.
Sehr selten der Fall,
aber es kommt vor.
Ich kann, in sehr
langsamen Tempo,
mehrer Kleinigkeiten erledigen.
Etwas kochen, Staubsaugen, aufräumen, oder auch mal Wäsche waschen und trocknen.
Oder
Ich lasse die Hausarbeit und suche soziale Kontakte.
Wobei ich dabei
immer wieder
die Erfahrung mache,
dass mich das
nach wie vor
sehr schnell
an meine
Grenzen bringt.
Beim Staubsaugen,
kann ich Pause machen.
Einen Besuch
pausiert man nicht.
Passe ich nicht auf, oder werde euphorisch,
übermütig, voller Adrenalin, welches mir den Eindruck vermittelt, dass es mir gut geht,
besteht die Gefahr
der PEM.
Am nächsten Tag.
Das ist die Tücke.
Stehe ich,
weil es die
Zubereitung so will,
zu lange am Herd,
wenn ich denn mal
etwas koche,
kommt es schon
zur
Überforderung.
~~~
Resümee:
Umso fitter ich werde,
was ich sehr hoffe,
umso wichtiger ist es,
vorsichtig zu sein.
Pacing einhalten,
beachten und
anwenden.
Es ist nicht
DIE Lösung.
Aber es ist ein anwendbaren Mittel.
Wie es
Frau Dr. N.Grams
wiedermal
sehr gut erklärt.
Danke dafür.
🫶
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