Mir fehlen die Worte 😒
Mir fehlen die Worte.
~~~
Es sind die kleinen Dinge
die mich nach vorne schauen lassen.
~~~
Ich weiß nicht ob ich weinen
oder lachen soll.
Ich schreibe in der Regel nur Fakten
und sonst möglichst positiv.
Versuche es zumindest.
Die Losung von heute:
hat mich überlegen lassen,
ob ich es überhaupt schreiben soll?!
Das was ich erlebt habe.
Ganz frisch.
Ja, ich schreibe es.
Nicht, weil ich schlecht
über andere reden möchte,
das liegt mir fern!!!
Diese eine Person
steht für so unendlich
viele Menschen da draußen.
Sondern weil ich
deutlich machen möchte,
wie schwer es ist,
klar zu machen,
was ME/CFS ist.
Long Covid/Post Covid.
Sobald das große C fällt,
hört eh niemand mehr zu.
"ISSO"
Doch jetzt mal eben zu dem,
was mich sprachlos gemacht hat.
Ich habe Momente am Tag,
da habe ich das Gefühl
es wird besser.
Es geht wieder.
Der 'Schub' nimmt ab
und ich kann wieder
langsam anfangen etwas zu tun.
Mehr als zur Toilette,
zum Sofa, ins Bett und zurück.
Ein wenig später kommt die Keule.
Schweißausbrüche.
Fieber.
Kreislauf geht in den Keller.
Schwindel.
Schmerzen.
Kraftlosigkeit.
Kraftlosigkeit.
Ich habe mich weder erkältet,
noch neu mit irgendetwas infiziert.
Habe auch extra
einen C-Test gemacht,
um sicher zu gehen.
Also kein Infekt!
Aber was schreibe ich hier?
Und wofür?
Fragt doch tatsächlich
ein (mir nahestehender) Mensch:
"Seid ihr zu Hause?
Bist du noch krank?"
"Äh, ja!
Ich bin noch krank.
Habe immer noch Fieber
und mir geht es nicht gut."
(Bedeutet:
Man kann gerade nicht vorbeikommen.
Hat nämlich niemand was von.)
Das ist alles OK.
So soll es sein.
Achtung ☝️
nächste Frage:
"Warst du denn Mal beim Arzt?"
Wie bitte?
Echt jetzt?
Mir fehlen die Worte.
Ich bin sprachlos.
Zuerst lache ich innerlich laut los.
(Ich schmeiß mich weg.)
Dann will ich weinen.
Eine tiefe Enttäuschung
durchzieht meinen Körper.
Dann merke ich,
dass ich weder
Lachen noch Weinen kann.
Ich habe keine Kraft.
Bin zu müde.
Ich kann nicht mehr.
Ich kann so schon nicht mehr.
Soll ich jetzt ehrlich
erklären was mir fehlt?
Wie traurig ist das bitte:
"Warst du denn mal beim Arzt?"
Egal.
Nicht weiter drüber nachdenken.
Das macht mich irre.
Raubt mir das bisschen Kraft
was ich noch habe.
Ich lanns einfach nicht glauben.
"Warst du denn mal beim Arzt."
Mein Mann antwortete
kurz und knapp:
"Ja, die wissen auch nicht
was sie hat."
Womit er ja prinzipiell recht hat.
🥴
Ich bin ein offener Mensch.
Gehe offen mit Krankheiten um.
Mit Einschränkungen jeder Art.
Nicht auf der Mitleidsschiene!
sondern lösungsorientiert!
Sonst würde ich diesen Blog
wohl kaum schreiben.
Hier kann man nachlesen.
Sich informieren.
Wenn man möchte.
Ich möchte informieren
und aufklären.
Nicht jammern
und Mitleid bekommen.
Ich habe
(Gott sei dank)
recht schnell begriffen,
dass mich dieses
"es wird einfach nicht wieder
wie es einmal war."
voll erwischt hat.
Hätte ich das nicht kapiert,
wäre ich heute
bestimmt depressiv.
Warum diese Erkrankung,
(denn es ist eine
anerkannte Erkrankung
seit 1969 / WHO)
solch komplizierte Namen hat,
verstehe ich auch nicht.
Ist aber so.
Dass diese
so gut wie nicht erforscht ist,
weiß man.
Warum nicht?
Gute Frage.
Dass diese aus diesem Grund
bislang nicht heilbar ist,
ist ebenfalls bekannt.
Leider.
Genauso wie die Tatsache,
dass sie keine
psychische Ursache hat.
Ehrlich? JA!
Sonst würde man sie ja
behandeln (können).
Was man weiß:
Das allgemein
Virus- aber auch bekterielle Infektionen diese Erkrankung
ME/CFS
(Myalgische Enzephalomyolistis/
Chronisches Fatigue Syndrom)
auslösen können.
Sowie viele andere
Begleiterkrankungen.
Wie einfach ist es zu sagen:
Ich hab mir den Arm gebrochen.
Ich habe eine Grippe.
Ich habe Krebs.
Ich habe MS.
Ob heilbar oder nicht,
Da kann jeder etwas mit anfangen.
Mit ME/CFS nicht.
Aber so heißt es nunmal.
(Vielleicht sollten wir uns
einen Namen ausdenken,
der deutlich macht
was gemeint ist.
Sowas wie:
"Mc Platt" oder
"Dampfwalzenfoltersydrom"
Wenns denn lang sein muss.)
Man merkt hoffentlich,
dass ich meinen Humor
nicht verloren habe.
Die Krankheit ist nicht bekannt.
Obwohl sie viele Menschen haben.
Es ist keine sehr seltene
und keine neue Erkrankung.
Der Volksmund kennt sie nicht.
Und ein Teil der Ärzteschaft
verleugnet sie.
Was man jedoch weiß:
Der Jenige
der die Krankheit hat,
kann folgendes nachvollziehen:
Aktionen, Tätigkeiten,
alltägliche Geschehnisse,
also eine körperliche, geistige
oder emotionale Aktivität
(nicht zwingend anstrengend!)
kann zeitverzögert(!!!)
zu einer Überforderungreaktion
mit gewaltigen
Einschränkungen und vielseitigen körperlichen Symptomen,
sowie geistigen Ermüdung führen.
Häufig wie bei einer Infektion.
Nur meistens viel schlimmer.
Ob und wann
dieser erbärmlichen Zustand
wieder nachlässt,
sich bessert oder bleibend ist,
weiß man nicht.
Wahrscheinlich der Grund,
warum man nicht einfach
von einem Schub spricht.
Ein Schub geht vorbei.
Bei einem Zusammenbruch
in Verbindung mit ME/CFS
weiß man es nicht.
Die Verschkechterung
kann auch bleiben.
Das weiß man.
Soweit.
Wer sich nun fragt
was ich denn habe:
Ob ich es wahrhaben möchte
oder eben nicht:
Ich habe ME/CFS.
Die sich aus Long-
und dann Post Covid,
nach Infektionen mit
Corona (SARS-Cov-2)
entwickelt hat.
Ob man das nun
hören/lesen will oder nicht.
Also Dank des kleinen,
mit dem bloßen Auge
nicht sichtbaren
Virus SARS-Cov-2,
aus August 2022,
liege ich heute.
Immer noch.
Immer wieder.
Wie so viele andere.
Auf der ganzen Welt.
Deshalb ist es keine
Modeerkrankung.
Aber es ist eine Erkrankung.
Nicht ansteckend.
Das war das positive für heute.
Zudem habe ich Vorerkrankungen,
die mit ziemlicher Sicherheit
eine gute Grundlage
für ME/CFS bildeten.
Vorerkrankungen die mit dem Immunsystem
in Zusammenhang stehen.
Nachzulesen
auf verschiedensten Seiten
in diesem Blog.
Alles zusammen betitelt man
am besten mit:
Immunologische Multisystemerkrankung(en)
Weitere Infos aber auch gerne hier:
Alles Seiten von Menschen,
die sich mit dem jeweiligen Thema auseinandersetzen.
Keine Laien.
Keine Klugsch..r wie ich 🤭.
Als Betroffene versuche ich lediglich
das Unglaubliche zu beschreiben.
Ich habe mir nichts davon
ausgesucht.
Ja, ich bin immernoch krank.
Und immernoch in einem Schub/Crash/Zusammenbruch.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf,
dass es besser wird.
Ich kämpfe.
Und jetzt nochmal kurz
zur Losung von heute:
Klingt nach Frieden.
Menschen
werdet bitte sensibler
im Umgang miteinander.
Danke ♡
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