Gedankenkarussell
Wie passt das bloß alles zusammen?
Die Symptome.
Das auf und ab.
Dann meint man es wird besser
und zack, wieder ein Absturz.
Mal
fällt man langsam, mal im Sturzflug.
In jedem Fall mit Aufprall.
Unbeschreiblich.
Unerklärlich.
Will ich das?
Ganz sicher nicht.
Ist das der sogenannte "Crash"?
Der Crash den ME/CFS Patienten erleben?
Somit wäre (m)ein "Pacing"
die letzten Tage gründlich missglückt.
Natürlich! Ich habe ja gar keins praktiziert.
Ich habe weder die Diagnose ME/CFS
noch will ich diese wahr haben.
Lediglich Post-Covid-Syndrom mit Fatigue. Schlimm genug? Eigentlich schon.
Und was, wenn doch?
Wenn mich Post-Covid doch
noch mehr krank gemacht hat?
Vieöleicht in leichter Form?!
Gibt es das?
Was macht es für einen Unterschied?
Es ist doch nur eine Diagnose.
Ich kenne ME/CFS - Patienten,
denen es tatsächlich
um einiges schlechter geht
als mir.
Und doch bin ich nicht leistungsfähig, unkonzentriert, nicht belastbar und zu
schnell an bzw. über meiner Grenze.
Spürbar.
Alles Symptome, die für Post-Covid
stehen.
Und alles Symptome die für ME/CFS stehen.
Die Gedanken fahren Karussell.
Macht es nun einen Unterschied?
Ja, den macht es tatsächlich.
Der Unterschied liegt darin,
dass ich bei Post-Covid
die Hoffnung haben darf,
dass alles gut wird.
Es geht wieder weg.
Mit der Zeit oder spontan.
Zwar auch unerklärlich aber schon
passiert.
Zudem kann ich durch langsames Aufbautraining an Kraft gewinnen.
Mehr Kraft, mehr Stabilität.
Mehr Stabilität, mehr Sicherheit.
Mehr Sicherheit,
mehr Standfestigkeit. Und zack, gesund zurück im Leben. Hört sich das gut an.
Das genau ist bei ME/CFS anders.
Jedes Aufbautraining führt zum Crash oder auch
PEM (Post-Exertional Malaise) genannt.
Warum? Weil man, wie der Name schon sagt, man baut etwas auf. Das bedeutet, ich
gehe bis an meine Grenze und dann noch einen Schritt weiter. Ich baue auf, ich
komme weiter und das jedes mal ein kleines Stück. Bis ich wieder gesund bin.
Bei ME/CFS, was einige Post-Covid-Patienten entwickeln, ist es anders.
Diese dürfen nur bzw. sollen
Pacing anwenden.
Das bedeutet:
Hör auf, BEVOR du
an deiner Grenze bist.
Wenn dir das gelingt, besteht die Chance, dass sich deine Grenze verschiebt. Erweitert.
Es KANN sein, dass du auf diese Weise wieder ein Stück Lebensqualität
zurückgewinnst.
Doch sei dir bewusst, gehst du an bzw. über deine Grenze, nur einen Schritt,
machst du mindestens drei zurück. Da kannst du dir bei dieser Krankheit
ziemlich sicher sein. Wenn auch und das ist das besonders tückische,
zeitverzögert.
Wenn du also nicht sofort einbrichst und dein Körper "HALT STOP"
schreit, so macht er das auch locker 24 bis 48 Stunden später.
Sollte ich da etwas falsch verstanden haben, bitte ich um Aufklärung.
Also sage ich mir:
"Was ich auch habe,
Pacing kann ja nicht schaden.
Im Gegenteil.
Aufbautraining tut mir nicht gut.
Soviel zu meiner Erfahrung."
Also setze ich mich mal mit dem Thema Pacing / Crash und PEM auseinander.
Also
auf mich bezogen und stelle fest:
Pacing ist nicht mal eben.
Das macht man
nicht einfach mal so.
Es ist ein stetiger Prozess.
Und ein Ende gibt es dabei
nicht wirklich. Außer natürlich ich werde gesund.
Die Achtsamkeit hingegen, die dabei eine Rolle spielt, schadet natürlich weder mir noch
einem Gesunden.
Nun muss ich mich erst einmal so einlesen,
dass ich es für mich umsetzen
kann.
So schwer es auch fällt.
Lesen, so lange wie es dauert.
Begreifen, ebenfalls
so lange wie es auch dauert.
Umsetzen auf die eigene Lebenssituation, nochmal eine riesige Baustelle.
Aber was hilft es?
Los geht's.
Ich habe mir also ein "Tagebuch" gekauft.
(Nein, ich erhalte keine Provision)
Damit zu arbeiten,
soll Zusammenhänge erkennbar machen,
die sonst nicht
auffallen würden.
Thema Zeitverzögerung.
Ich bin gespannt.
Also kommt es auf die Diagnose an?
JA!
Wer jetzt denkt:
"Dann lass es doch
einfach abklären."
Diese Abklärung bedeutet
Facharzttermine zu bekommen.
Ich habe im Dezember 2022,
nach Weihnachten,
angefangen Termine
bei Fachärzten zu
machen.
Die letzten habe ich bislang im Mai.
Und damit bin ich verhältnismäßig
schnell. Einige Rückmeldungen von Anfragen stehen nach wie vor aus und bis
dahin mache ich ganz kleine, langsame, eigenständige Schritte, nach bestem Wissen und Gefühl.
Jeden Tag. Woche für Woche,
Monat für Monat und halte durch.
In Dankbarkeit.
Übrigens:
Die Resonanz dieses Blogs zeigt mir,
dass Betroffene sich in meinen
Texten wiederfinden.
Sie wissen was ich meine und
wovon ich schreibe.
Und dass mich in solch kurzer
Zeit,
so viele liebe Worte erreichen,
bestätigt mich darin, weiter zu
schreiben. Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Dieser Blog ist ein Tatsachenbericht,
ein von der Seele schreiben.
Nicht mehr und nicht weniger.
Ich merke, dass es mir gut tut,
anderen gut tut und dazu
ein gutes kognitives
Training ist.
Betroffene wissen wie wichtig das ist.
Und vielleicht bewege ich ja doch etwas,
um die Welt ein ganz klein wenig
besser zu machen.
Das wäre schön.
So wie der Frühling.
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